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La Unidad de Displasias Óseas de la Arrixaca ha evaluado 150 pacientes con enfermedades raras

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El Hospital Virgen de la Arrixaca cumple su primer año como Centro de Referencia Europea para las Displasias Esqueléticas, tras incorporarse a la Red Europea de Referencia en Enfermedades Óseas Raras (ERN-BOND) a comienzos de 2022. En este periodo, la Unidad ha evaluado a unos 150 pacientes, entre niños y adultos, con distintas enfermedades óseas raras.

La red europea de referencia permite a clínicos, investigadores y a los centros de referencia de los distintos países intercambiar información y experiencias para acortar los tiempos de diagnóstico y tratamiento. La coordinadora del ERN-BOND murciano es la doctora Encarna Guillen, que también es integrante del Foro Europeo de Acondroplasia.

El hospital de la Arrixaca es centro consultor para las dudas diagnósticas y de tratamiento de pacientes de distintos países de la UE y está preparado para la asistencia sanitaria transfronteriza, al tiempo que contribuye al cambio de la historia natural de estas enfermedades raras, a través del uso de terapias innovadoras y de su participación en proyectos de investigación.

ERN-BOND reúne cientos de enfermedades raras óseas, esencialmente congénitas, crónicas y de origen genético, que afectan a cartílagos y huesos. Para acreditarlo, el hospital demostró el cumplimiento de todos los requisitos asistenciales exigidos (indicadores relativos al número de pacientes atendidos, diversidad y complejidad de las displasias tratadas, abordaje multidisciplinar e integral, experiencia de los profesionales, características del centro) además de una trayectoria de investigación y docencia; y el reconocimiento previo de un CSUR (Unidad de Referencia Nacional) de ortopedia infantil, conseguido en 2010 y cuyo responsable es el doctor César Salcedo.

Consulta de niños y adultos

El equipo multidisciplinar compuesto por genética médica, neuropediatría, cirugía ortopédica y rehabilitación, como especialidades troncales, aborda de manera conjunta y simultánea en la consulta a niños y adultos, y a las familias de los mismos, con la coordinación de una enfermera gestora de casos. También se trabaja en colaboración con el resto de espacialidades hospitalarias, según las necesidades del paciente.

Asociaciones de familiares y enfermos mantienen una estrecha colaboración con la Unidad Multidisciplinar como la asociación Crecer (Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento).

Las displasias esqueléticas atendidas con más frecuencia son la acondroplasia, y la osteogénesis imperfecta (huesos de cristal). Pero la displasia esquelética es un término genérico que engloba más de 400 enfermedades poco frecuentes que hacen que los huesos y los cartílagos de un niño se desarrollen de manera diferente. Los afectados suelen caracterizarse por acortamiento de las extremidades, talla baja y movilidad limitada.

La red europea la conforman 57 centros repartidos en 13 países. En España, la Arrixaca comparte este reconocimiento con otros cuatro hospitales: Hospital Universitario Vall d´Hebron y Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), Hospital Universitario Virgen del Rocío en Sevilla y Hospital La Paz en Madrid.

La principal ambición de la Arrixaca como centro ERN-BOND es desarrollar medidas para garantizar una atención multidisciplinar, holística, continua, participativa y centrada en el paciente con enfermedades raras óseas.

La Arrixaca cuenta con otra unidad de referencia europea desde 2017, la Unidad de Cardiopatías Familiares.

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