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‘Expression of Hope’, una exposición con obras de afectados por enfermedades raras en Molina de Segura

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La exposición Expression of Hope, integrada por obras de afectados de enfermedades raras, llega a Molina de Segura de la mano de Ribera Hospital de Molina y el Ayuntamiento de Molina de Segura, en colaboración con la Fundación de Estudios Médicos de Molina de Segura (FEM) y Sanofi Genzyme. Una iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con quien el centro hospitalario mantiene una estrecha colaboración.

La exposición se puede visitar en la Sala de Exposiciones El Jardín (en Calle Profesor Joaquín Abellán, nº 8) hasta el próximo martes 2 de noviembre, y muestra pinturas y fotografías a través de las cuales pacientes de todo el mundo con enfermedades hereditarias poco frecuentes expresan, de forma artística, cómo viven esas patologías.

Se trata de una iniciativa organizada con colaboración con Sanofi Genzyme, implicada en el desarrollo y administración de tratamientos transformadores para pacientes afectados por enfermedades raras y debilitantes.

La muestra ha sido inaugurada, el lunes 25 de octubre, por el alcalde de Molina de Segura, Eliseo García Cantó, y el director-gerente de Ribera Hospital de Molina, Pedro Hernández Jiménez, que han estado acompañados por el presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela, el presidente de la FEM, Aurelio Luna Maldonado, el responsable de asuntos públicos de Sanofi Genzyme, David Javierre Hernández, y el concejal de Deporte y Salud, Miguel Ángel Cantero García.

Expression of Hope es una selección de las más de 450 obras presentadas al inicio de este proyecto en las que han colaborado asociaciones de pacientes de todo el mundo con el objetivo de expresar y compartir esperanzas. Consta de 24 trabajos repartidos en siete paneles de grandes dimensiones por ambos lados. Junto a cada obra hay un pequeño texto que incluye título, nombre del autor, enfermedad que representa y lo que quiere expresar. Todas las patologías que se muestran en esta exposición se engloban en el grupo conocido como de depósito lisosomal, trastornos hereditarios que habitualmente producen los primeros síntomas en la niñez y adolescencias, acortando la expectativa de vida y provocando grados variables de discapacidad en las personas afectadas.

 

Plan de diversidad funcional

Cabe destacar que el grupo Ribera cuenta con un plan de atención a pacientes con diversidad funcional severa o grave con el fin de garantizar la accesibilidad universal en la atención sanitaria, así como mejorar la experiencia de estos pacientes y su calidad de vida. Los principales objetivos de la atención prestada a los pacientes beneficiarios de este Plan son minimizar, en la medida de las posibilidades, el tiempo de espera entre la llegada del paciente al centro sanitario y el momento de la visita, acceder al interior de las consultas médicas acompañados por el cuidador principal, siempre y cuando la situación clínica del paciente lo permite, y adaptar las agendas y citas de los profesionales para asegurar el tiempo mínimo necesario para la asistencia de los pacientes con diversidad funcional severa o grave, así como establecer un programa de formación dirigido a los profesionales que garantice la implementación del plan de atención a estos pacientes.

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